儿子壮壮（化名）出生时，母亲李婷（化名）就听到很多让人崩溃的结论。

壮壮是一位小胖威利综合征患者：永远填不饱的胃、失控的体重、智商偏低 ……

像任何妈妈一样，李婷不愿放弃，她抹掉眼泪：" 既然改变不了，就陪他好好长大。"

2006 年，壮壮（化名）出生。对这个孩子，全家人都充满期待。可是，由于肌张力低下、无法自主吸吮乳汁，壮壮刚出生就被送进新生儿监护室。

" 生产后整整三天没见到孩子，第一次见面时他躺在保温箱里，头上插着长长的针管，小脸惨白。" 李婷至今记得那一幕，" 医生说：这孩子，你们可能养不活。"

医生明确表示，孩子连最基本的吃奶都成问题，建议继续住院。但看着日渐消瘦的壮壮，夫妻俩最终签字出院，" 哪怕带回家一勺一勺地喂，也要试试。"

带壮壮回家后李婷曾带他多次前往医院就诊，但始终无法明确病因。

" 每次检查，医生都说不出具体原因，只能哪里有问题就治哪里。" 李婷回忆道。

直到 2008 年春天，1 岁半的壮壮在北京协和医院被确诊为 " 小胖威利综合征 "。这是一种因 15 号染色体缺陷导致的罕见病，发病率在一万分之一到三万分之一，患者会面临无法控制的食欲、智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。

" 其实检测结果出来前，医生看症状就已经基本确定了。" 李婷记得，当时医生的话很直接：" 医学上能做的很有限，你还是抓紧时间再要一个吧。"

确诊后，李婷在医院走廊里像是失了魂，孩子缺失的是基因，这意味着她没有办法让孩子回归正常，但回到家，看到摇摇晃晃走来的儿子，她抹掉眼泪：" 既然改变不了，就陪他好好长大。"

" 吃两餐零食，脸就像吹气球一样胀起来。" 李婷翻出旧照片：幼儿园大班时壮壮体重已达 80 斤，走在路上像一个小肉球。

" 小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常，导致他们感受不到饱腹感。" 浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释，" 这不仅是意志力问题，而是生理缺陷，患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。"

全家人开始了漫长的 " 饮食管控战 "：把厨房上锁、分时段进餐、改用粗粮碗 …… 最极端时，壮壮被送到专业机构进行封闭减肥，三个月减了 23 斤。

" 长时间的饮食控制让壮壮出现了掉发的情况，头发也变得焦黄。" 李婷说着，眼眶又红了，" 这场战争，我们打了 18 年。"

尽管全家严防死守，壮壮的体重还是突破了 330 斤，这个结果让她很无奈。

一年级时，壮壮因为始终掌握不好两位数的加减法被数学老师批评 " 偷懒 "。

李婷带着医学资料向老师解释：" 他的大脑真的处理不了这些数字。"

在学校里，壮壮无法和同学正常相处，甚至会有点被歧视。无奈之下，壮壮在初中毕业后选择去萧山区特殊教育学校学习。

在这里，他感受不到异样，学校里每天给他安排值日工作，比如打扫卫生、清洗餐具，这种参与感让壮壮感受到自己是有价值的。

今年 6 月份，19 岁的壮壮从特殊学校毕业。当同学陆续去福利工厂实习时，他却因过高的体重屡屡碰壁。

想去实习的事，壮壮在家说了很多次，他很在意为什么自己不能去。

" 我只希望他开心快乐，但他自己不这么想。" 李婷心疼又无奈。

" 或许可以给他开个小店，让他做些力所能及的事情。" 李婷说。

虽然具体经营什么还未确定，但这个想法让壮壮重新燃起了希望，他依然渴望证明自己的价值，而家人也始终在为他寻找更适合的路。

医学上，这是一种基因缺陷导致的罕见病，但在生活中，这只是一个需要更多理解和关爱的孩子。

正如李婷所说：" 他们需要的不是同情，而是一个平等看待他们的机会。"

口球+手铐+脚铐+十字扣_口球手铐脚铐十字扣怎么佩戴

「活动」首次登录送19元红包

781.27MB

版本V8.82.70

下载APK 高速下载

下载每日大赛吃瓜爆料每日大赛聚集地在安装你想要的应用更方便更快捷发现更多

34%好评(954人)

958

详细信息

软件大小: 766.97MB
最后更新: 2025-07-25 14:59:17
最新版本: V7.17.14
文件格式: apk
应用分类:ios-Android 最近日本中文字幕中文翻译歌词
使用语言: 中文
: 需要联网
系统要求: 5.41以上

应用介绍

一，xbox欧美rpg，暴躁老奶奶免费观看电视剧
二，芙宁娜ちゃんの球棒的起源!，公猪进入人子宫的实际案例
三，把坤坤赛季水蜜桃在线看歌词，错一题下面查一支笔啊哈
四，《玉浦困之初入桃花之风雨山应》观，麻花传剧mv无痕免费
五，x老b和xb的区别，22厘米擎天柱在男女之间的寓意
六，共享2v2+h，双飞燕俩国语版电视剧免费观看
七，倒插莲花男女之间的寓意
【联系我们】
客服热线：139-2881-646

加载更多

版本更新

V7.9.12

精品人和精品人的区别在于